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「臓器移植はしません」闘病の末、夫婦の出した結論 日本の提供進まぬ背景
人生の最終章を迎えるにあたり、自身の思いや緊急連絡先を記したエンディングノート。携帯できるカード式もあり、大阪府豊中市の熊野維人(まさと)さん(74)、以素(いそ)さん(73)夫妻は財布に入れている。50代半ば、そろって書き込んだ。

⇒【画像】敬意を表し手術室前で整列 臓器提供者を迎える医師たち

 「臓器移植や臓器提供はしません」

 維人さんは52歳で拡張型心筋症を発病した。1997年10月に臓器移植法が施行された直後、医師に「移植しか道はない」と言われた。「人の臓器をもらってまでは…」と断り、わずかな可能性に懸けて投薬の臨床試験に参加すると、進行が止まった。今も薬は飲み続けているが、ゴルフができるほど元気だ。

 医師はなぜ断言したのか。話題の治療を試したかっただけではないか。臓器提供が増えれば、医師は服薬で済む人にも移植を勧めるようになるのではないか。提供しない意思を示したのは「加担したくなかった」からだった。

負のイメージは拭えない
 ただ、夫妻は続ける。「あくまでも私たちの結論。何十年も生きてきたから、ある程度は人生に納得できる。幼い孫に移植が必要になったら、結論は違ったかもしれない。人それぞれの選択でいい」

 移植を待つ患者約1万4千人に対し、臓器提供者(ドナー)は脳死、心停止合わせて年約100人にとどまる。提供が増えないのは、遺体を傷つけたくないという日本人特有の死生観に加え、連載では病院の提供体制が整っていないことにあると指摘した。

 さらに、熊野さん夫妻のような移植医療への不信感や、情報の欠如も関係しているのではないか。

 日本で臓器移植の先駆けとなったのは、68年の和田寿郎札幌医大教授による心臓移植だった。ドナーの救命措置やレシピエント(移植を受ける患者)の選定に疑惑の目が向けられ、医療界に長く禍根を残した。法施行後も、レシピエントの選定ミスが相次ぐなど負のイメージは拭えない。

4割が「提供したい」
 半面、レシピエントやドナー家族の声はほとんど聞こえてこない。制度の根幹は無償の提供に基づいており、両者が特定されるような情報はほぼ非公開。他国では患者がドナー側から金銭を要求される事態もあったからだ。

 8~9月の内閣府の世論調査では、約4割が「提供したい」と答えた一方、臓器提供意思表示カード(ドナーカード)や運転免許証に記入しているのは12・7%。気持ちはあっても行動に移すのをためらっている人は少なくない。

 医療問題に詳しい文化人類学者の波平(なみひら)恵美子お茶の水女子大名誉教授(75)=福岡県新宮町=は「移植医療を定着させようとするなら、移植を受ける人の姿が具体的にイメージできるよう、ある程度は情報を出していく必要もあるのではないか」と提案する。

 記者の私は学生だった20年前から、ドナーカードを持っている。熊野さん夫妻の話、「人の死の上に成り立つ矛盾を抱えた医療」という倫理学者の指摘に、意思が揺れたこともあった。

 今回の連載でドナー家族や待機患者、移植できずに亡くなった子どもの親、移植医療の関係者に会い、自分の選択を信じられるようになった。待機患者数とドナー数のあまりに大きな隔たりに、なぜ実効性のある方策が講じられないのか、疑問も深まった。

3人に2人、家族と臓器提供の話をしたことがない
 患者がドナーカードを持っているかすら確認しない病院が大半だという現実にも直面した。いざというとき、提供の意思が生かされない恐れがあると考え、私も最近になって夫に伝えた。逆に、提供したくない人が家族に伝えていなければ、意に反して提供される可能性がある。

 死について語ることを避ける人は少なくない。世論調査では、3人に2人が家族と臓器提供の話をしたことがなかった。亡くなる人の1%弱は脳死状態を経るとされ、日本での年間の死亡者約130万人のうち、計算上は1万人ほどが脳死となる。誰もがドナーやその家族になり得る。

 臓器提供をするか、しないかの選択権はあなたにある。家族や周囲と語り合ってほしい。この連載が契機になればと願う。

メモ
 臓器提供の意思表示は(1)官公庁、病院の窓口などで配布している臓器提供意思表示カード(ドナーカード)に記入(2)運転免許証や一部の健康保険証、マイナンバーカードに記入(3)日本臓器移植ネットワークの専用サイトに登録-でできる。(1)脳死後、心停止後のいずれでも提供(2)心停止後に限り提供(3)提供しない-のいずれかに丸印を付け、署名。提供したくない臓器があればバツ印で示し、臓器以外も提供したければ特記欄に「すべて」もしくは「皮膚」「骨」などと明記する。ドナーは、心臓が50歳以下、肺・腎臓が70歳以下、膵臓(すいぞう)・小腸は60歳以下が望ましいとされるが、50代や60代の心臓が移植されたこともある。

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